Как и в первом случае, местный суд встал на сторону экономных чиновников-земляков
В Ростовской области обнаружилась вторая девочка-инвалид, которой рачительные медицинские чиновники отказали в обеспечении эффективным и дорогим лекарством. После громкой истории с 9-летней Дариной Илларионовой, прогремевшей на всю страну, редакции «Блокнот Ростов» стало известно еще об одной девочке – Катей Жогиной из города Шахты. У нее синдром Дауна и врожденный порок сердца, к которым в 13 лет диагностировали и высокую легочную гипертензию.
По словам мамы, Кате подобрали лекарство «Траклир». До осени 2018 года семья получала его бесплатно. Но затем с дорогостоящим препаратом (месячный курс – 168 тысяч рублей) начались перебои.
— Благотворительный фонд «Наташа» помог нам приобрести одну упаковку в ноябре, еще две упаковки мне отдала в московской больнице женщина, у которой умер ребенок, — рассказывает мама Кати Жогиной.
В столичном НИИ имени Пирогова медики осмотрели Катю, провели исследования и сделали заключение: терапия не дает эффекта, нужен новый препарат – мацитентан.
— После приема нового лекарства состояние Кати значительно улучшилось, — утверждает Галина Жогина. – Снизилось давление, перестали болеть ноги. Шахтинские врачи согласились с консилиумом московских медиков и заказали мацитентан. Но в аптеке мне сказали, что препарата для нас нет и не будет.
Как оказалось, в дело вступили подчиненные главы ростовского минздрава Татьяны Быковской. По словам мамы, сначала они ссылались на недостаточные исследования состояния пациентки, а затем прицепились к тому, что препарат рекомендован с 18 лет, а Кате в этом году исполнится только 17.
Клинический институт Ю. Е. Вельтищева разрешил давать мацитентан Кате Жогиной в соответствии с приказом Минздрава РФ и в рамках ФЗ № 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям». Однако, ростовских чиновников это не убедило.
Тогда родители Кати Жогиной обратились в суд с иском, к которому приложили многочисленные результаты исследований, решения столичного консилиума врачей и т.д. Родители хотели через суд заставить ростовский минздрав выдавать девочке мацитентан, который положен ей по закону.
На суде ростовские чиновники с удивлением спрашивали родителей Кати: мол, а почему вы не обратились в благотворительные фонды? А также заявили, что не намерены подчиняться решениям московских медиков и предложили бесплатную паллиативную помощь – то есть, согласились помогать ухаживать за умирающим без лекарства ребенком. 18 марта 2019 года Первомайский районный суд Ростова-на-Дону под председательством судьи Коваленко И.А. отказал маме Кати Жогиной в «бесплатном обеспечении ребенка по жизненным показаниям лекарственным препаратом Мацитентан».
Точно также Первомайский суд Ростова-на-Дону встал на сторону местных чиновников и в деле Дарины Илларионовой, страдающей врожденным заболеванием — мукополисахаридоз четвертого типа. Ей жизненно необходим препарат «Вимизим» (от 78 до 99 тысяч рублей за флакон) – иногда несколько флаконов в неделю.
Министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская лично подписала бумагу с отказом в выдаче этого препарата бесплатно, несмотря на протесты детского омбудсмена Анны Кузнецовой.
Родители Дарины Илларионовой и Кати Жогиной в разговорах с журналистами сетовали, что ростовский минздрав фактически предложил наблюдать как без лекарств умирают их дети.
— Бывают минуты, когда опускаются руки, — плачет Галина. — Катя чувствует это, подходит и говорит; «Мамочка, как я тебя люблю!».
17-летняя Катя Жогина отучилась 9 классов, поступила в техникум. Занималась танцами пока позволяло сердце. После ухудшения состояния пошла в театральную студию.
9-летняя Дарина Илларионова дистанционно на одни пятерки учится в третьем классе, но принимает активное участие в школьных олимпиадах и занимает призовые места.
Обе девочки хотят жить, но ростовский минздрав под руководством Татьяны Быковской, похоже, экономит бюджетные деньги на жизненно необходимые лекарства.
Когда стало известно о дикой ситуации с Дариной Илларионовой, то сначала подумалось, что это бюрократическая ошибка. Ведь в России 40 человек страдают таким же заболеванием. 39 живут в других регионах и их бесплатно обеспечивают лекарствами. Но второй случай – с Катей Жогиной – наводит на мрачные мысли: вероятно, отказы в предоставлении бесплатных дорогостоящих лекарств в Ростовской области поставлены на поток. И эти сомнительные решения, как оказалось, поддерживает суд и придает им силу закона.
— Мне кажется, что Татьяна Юрьевна Быковская со своими подчиненными ложно понимают свою роль в выполнении майских указов президента Владимира Путина, — высказал свое мнение высокопоставленный медик из Ростова-на-Дону на условиях анонимности. – Случай с Дариной Илларионовой и Катей Жогиной — это демонстрация циничного менеджерского подхода в медицине: есть определенное число ресурсов – и нужно его оптимизировать для роста статистических показателей. За цифрами в статистике перестали видеть людей и их многолетнюю борьбу за жизнь. Наверное, поэтому девочкам отказали в дорогостоящих лекарствах, гарантированных им по закону. Жаль, что большинство представителей медицинского сообщества Ростовской области предпочитают не замечать эти вопиющие истории и боятся сказать министру Быковской то, что она, на мой взгляд, нарушила клятву Гиппократу и своими действиями порочит славную историю донской медицины.
Следы борьбы регионального минздрава за улучшение статистических показателей, входящих в майские указы президента Путина, можно проследить и на другом медицинском фронте Ростовской области. Бывший главный внештатный акушер-гинеколог региона Ирина Буштырева обвинила чиновников ростовского минздрава в фальсификации статистики младенческой смертности в 2018 году. Последние годы Ростовская область демонстрировала отстающие показатели младенческой смертности по сравнению с другими регионами (за 8 месяцев 2017 года умерли 229 младенцев или 6,5 на 1 тысячу родившихся), но по сравнению с аналогичным периодом 2018 году статистика необъяснимым образом резко улучшилась на 32 процента: умерли 156 младенцев (снижение на 73 случая смерти!) до одного из лучших показателей в стране – 4,9 случаев смерти на 1 тысячу родившихся.
— Я не верю в снижение младенческой смертности на 32 процента и в показатель 4,9 смерти на 1 тысячу родившихся, — заявила «Блокноту» профессор Ирина Буштырева. – На самом деле врачей Ростовской области всячески убеждали улучшать плохую статистику. В лучшем случае – договариваться с ЗАГСами, чтобы те не регистрировали умерших недоношенных детей как новорожденных (например, неправильно посчитали сроки – менее 22 недель или неправильно взвесили – менее 500 граммов). В худшем случае – врачей фактически вынуждали не оказывать помощь тем, чьи шансы при рождении были минимальны.
Ирина Буштырева утверждает, что министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская лично участвовала в глубоком убеждении медиков:
— Однажды Быковская звонила и говорила мне: мол, не выхаживайте недоношенного, переводите в мертворожденные или плоды. Или такие слова: «Скажи своим неонатологам, чтобы они прятали своих «недоносков», чтобы не выхаживали их». Когда министр в очередной раз столкнулась с отказом выполнять эти сомнительные указания в ростовском перинатальном центре, то, по моей информации, чиновники минздрава стали запрещать врачам районов Ростовской области присылать в областной перинатальный центр пациенток на 22-26 неделе беременности, у которых возникла угроза преждевременных родов – вероятно, для того, чтобы эти сложные случаи не портили статистику. Негласный запрет врачам из районов не присылать беременных пациенток с потенциальными сверхранними родами в областной перинатальный центр, находит отражение и в официальной статистике. В 2017 году в перинатальный центр за 10 месяцев в отделение реанимации поступили более 60 детей с «экстремально низкой массой тела» (ЭНМТ), а за аналогичный период 2018 года – только 23. Куда делись остальные?
Страшная версия Ирины Буштыревой находит подтверждение в трагедии семьи Лаврищевых в ноябре 2018 года. Мать двоих детей Ольга Лаврищева из сельской провинции, по словам родственников, два месяца безрезультатно просила направить ее из районной больницы Казанской в перинатальный центр Ростова-на-Дону, так как у нее была патология – врастание плаценты в рубец. Но ей постоянно отказывали в госпитализации, возможно, по указанию чиновников ростовского минздрава – не отправлять в перинатальный центр сложных рожениц, так как при летальном исходе врачей перинатального центра Ростова-на-Дону никак не убедишь «подкорректировать» медицинские карты, а в сельской местности могут указать в документах неверный срок – до 22 недель или неправильно взвесить умершего младенца (до 500 граммов) – убитые горем родственники на селе вряд заметят эти исправления и оспорят. И тогда летальный случай никак не испортит общую статистику младенческой смертности, которая волшебным образом улучшилась на 32 процента за первые 8 месяцев 2018 года.
Когда начались схватки Ольгу Лаврищеву отвезли в больницу Каменск-Шахтинского. Врачи бились за жизнь женщины и ребенка, перелив ей 17 литров крови. Женщина и ребенок умерли. Двое детей остались без мамы.
— Если бы это случилось в перинатальном центре, то мы бы, скорее всего, спасли маму и ребенка, — говорит Ирина Буштырева. — В перинатальном центре я делала в год от 30 до 50 таких операций. За пять лет у нас не было ни одного смертельного исхода.
Татьяна Быковская работает в должности министра здравоохранения Ростовской области с 2004 года. В 2010 году она стала фигурантом скандала по закупке томографов по завышенной цене с переплатой 93 миллиона рублей. Как сообщали СМИ, единственным победителем на поставку томографов в Ростов-на-Дону стала ООО «Алком-7», которой руководил Роман Гордашевский, родственник министра Быковской. Сама Быковская проходила по уголовному делу как свидетель. По версии следствия, подчиненные «ввели ее в заблуждение» и подсунули на подпись документы, по которым единственным победителем конкурса на поставку дорогостоящей медицинской техники с гигантской переплатой в 93 миллиона рублей стала компания, принадлежащая ее родственнику.